Dia das Doenças Raras – Convite!

Translação é o movimento de ir a um outro ponto, de mudar.

Translação da Terra é o movimento ao redor do Sol, é chamado também de revolução da Terra.

E para adequar o calendário que utilizamos à translação da Terra, um dia é inserido a cada quatro anos, formando o ano bissexto.

Interessante, incomum, raro, mas também cíclico, o raro que é constante, que volta, que embeleza a própria contradição.

Raro que está aí, aqui, a cada 4 anos, que faz parte de nós, que faz parte do mundo de cada um.
2012 é ano bissexto.

Teremos então o dia 29 de fevereiro dentro de alguns dias e repleto de possibilidades!

Neste dia 29 de fevereiro estarei novamente em Brasília, lugar de tantas lembranças, para UM DIA RARO.

Colocarei aqui a programação prevista para este dia, mas o que quero salientar é o que ele representa, representa a luta de tanta gente, de tantas pessoas, que por algum motivo estão envolvidas no tema Doenças Raras.

O meu convite, entretanto, é para você, que não tem doença rara, que nunca ouviu falar nisso, meu convite é para mistura, para o tempero.

Seja raro também! Mude! Ajude a fazer essa bonita revolução!

Até lá!!

Beijos,

Andréa

PROGRAMAÇÃO*

Data: 29/02/2012 (quarta-feira)

Local: Câmara dos Deputados – Brasília/DF

9h00 – Audiência Pública na Comissão de Direitos Humanos e Minorias
14h00 – Auditório Nereu Ramos – Abertura Oficial
14h30 – A importância de um dia oficial para doenças raras
15h10 – Avanços nas pesquisas clínicas para saúde?
16h10 – Genética clínica: um problema a ser resolvido
17h00 – A voz dos pacientes
18h00 – Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras
18h30 – Encerramento
*Programação pode sofrer alterações

Informações:
cel.: 61-9249-6901
email: amavi@amavi.org
site: www.amavi.org
blog: http://associacaomariavitoria.blogspot.com/