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Posted on 11.jun.2012 in Fonoaudiologia, Saúde | 1 comment

“Para além do diagnóstico de deficiência auditiva….”



A temática da audição foi trazida pela fonoaudióloga Kely sob a questão da importância da Triagem Auditiva Neonatal (TAN). Em continuidade, eu contarei para vocês um pouco da etapa seguinte à TAN quando o resultado é negativo, ou seja, o bebê foi diagnosticado com deficiência auditiva.

Desde já aviso a vocês, leitores, que este texto não é informativo, mas sim uma reflexão profissional (com muitas impressões pessoais) sobre o panorama geral que envolve o processo de intervenção em crianças com deficiência auditiva.

Vocês já pararam para pensar em como nós vivemos em um mundo totalmente sonoro? Estamos expostos aos sons o tempo todo, e até a nossa principal modalidade de comunicação (a linguagem oral/fala) só se realiza acusticamente, ou seja, por meio do som. Então, se considerarmos que a deficiência auditiva causa uma privação significativa, tanto de quantidade quanto de qualidade, do som que é recebido, é possível imaginar que, o não acesso ao som, trará consequências para o desenvolvimento de linguagem/fala, psicossocial e escolar, né?

É claro que “cada caso é um caso” e os efeitos do déficit auditivo variam devido a diversos fatores. Entretanto, especialmente para bebês e crianças, tem-se uma premissa universal: o processo de intervenção deve ser iniciado o mais rápido possível! Isto garante que o intervalo entre o nascimento (idade cronológica) e o “começar a ouvir” (idade auditiva) seja pequeno, minimizando assim tais efeitos.

Assim, depois da falha na TAN e o resultado negativo confirmado pelo reteste, vem a notícia não esperada: “O SEU FILHO TEM DEFICIÊNCIA AUDITIVA!”. É fácil imaginar que todas as informações dadas depois dessa frase, não tem importância e, muitas vezes, nem são escutadas! Apenas aquela frase continua a ecoar…

Dá-se inicio a uma verdadeira “maratona familiar”: exames que parecem infinitos, inúmeras consultas médicas, testes de aparelhos auditivos… Tudo isso em paralelo ao luto pela perda do “filho perfeito” tão idealizado. Enfim, os primeiros tempos depois do diagnóstico não são fáceis, mas, todos dizem a esses pais que tudo deve ser superado, afinal novos desafios virão.

Diante deste contexto, dois aspectos são, a meu ver, essenciais: Conhecimento e Apoio. O conhecimento dará aos pais ferramentas para refletir, avaliar e decidir sobre cada etapa, bem como os tornará os principais atores deste processo. Então, vamos às informações!

Algumas das primeiras questões que os pais costumam se fazer e dirigir aos profissionais é “ele vai falar?” “Quando ele vai começar a falar?”.

Considerando, então, que qualquer cidadão brasileiro tem acesso gratuito às etapas do processo de intervenção – consultas, exames, aparelhos auditivos, cirurgia de implante coclear e terapia fonoaudiológica – garantido pela Política Nacional de Atenção à Saúde Auditiva/SUS, eu vou falar aqui da modalidade de intervenção que visa estimular o desenvolvimento das habilidades auditivas e de linguagem das crianças com deficiência auditiva.

Para prever o prognóstico dessas crianças, alguns fatores são levados em conta, tais como: idade de aparecimento da perda e do diagnóstico, etiologia (causa), grau e tipo da perda de audição. E não há dúvidas de que este conjunto de informações é determinante para o delineamento do caso.

Contudo, no dia-dia do meu fazer fonoaudiológico, estou sempre sendo surpreendida (positiva ou negativamente) por crianças cujas performances fogem às regras: bem, então o que seria tão importante quanto os fatores listados?
A estimulação contínua a essas crianças!

E o que torna alguns pais mais capazes de ultrapassar os obstáculos na comunicação, impostos pela deficiência auditiva, e estimular os seus filhos com naturalidade (o que é bem diferente de treiná-los)?

Tenho que aqui abrir parênteses para lhes contar sobre o meu ambiente de trabalho, para onde levo o meu conhecimento e de onde trago as minhas reflexões: Programa Espaço Escuta (PEE), que é um programa de intervenção para crianças com deficiência auditiva e usuárias de implante coclear e seus pais/cuidadores, que visa a estimulação da comunicação e da interação social. No PEE, realizamos encontros semanais com atividades especificas para crianças, momentos lúdicos com crianças e pais juntos, orientações e grupo de pais.

Bom, o trabalho com as famílias do PEE só me confirma que o segundo aspecto – o apoio – é realmente essencial para um processo de intervenção bem-sucedido. Receber apoio dos familiares e dos profissionais que os atendem faz diferença, mas poder ter o apoio dos seus pares – outros pais de crianças com deficiência auditiva – para compartilhar histórias semelhantes, trocar experiências, apoiar e ser apoiado faz muito mais efeito!

E ainda, ver a sua criança se identificar com outras que também tem “papapás” (apelido para os aparelhos e implantes), assistir ao momento que elas se descobrem “iguais” e percebem que não estão sós…Isso sim faz toda a diferença!

Faz tanta diferença que esses pais começam a se enxergar de outra maneira. Permitem-se lidar com aquele luto iniciado no diagnóstico de anos atrás, que, muitas vezes, foi negligenciado para dar continuidade ao fluxo “natural” do processo da (re)habilitação. Esses pais conseguem, então, aos poucos, transformar os olhares que direcionam aos seus filhos, os quais agora podem então se apropriar de um novo lugar dado a eles: o lugar de “sujeito falante/ouvinte” tão esperado (mas talvez pouco investido) pelos pais e profissionais que apostaram tecnologia e tempo na (re)habilitação.

E então, esses filhos, as crianças do PEE, estão cada vez mais “falantes”, mesmo que as formas das palavras tenham algumas “distorçõezinhas” ou que o falar seja, neste momento, uma vocalização ou um gesto. Ainda assim, esses pais, munidos de conhecimento e de apoio, têm valorizado cada vez mais os momentos de brincadeiras e conversas com os seus filhos, estimulando-os continuamente, e não só a ouvir e a falar, mas a serem pessoas inteiras, como fariam com qualquer outro filho. Eu poderia até arriscar dizer que esses pais conseguirão ir além da deficiência auditiva, e reencontrar o “filho perfeito” tão idealizado!

Lílian C. Kuhn Pereira – Fonoaudióloga. Especialização em Audiologia, mestrado e doutorado (em andamento) em Linguística Aplicada e Estudos de linguagem. Campos de interesse e atuação: desenvolvimento de linguagem, produção de fala e reabilitação auditiva. Trabalha no Programa Espaço Escuta/Politec Saúde.

Contato:
lilian.kuhn@pespacoescuta.com.br
www.programaespacoescuta.com.br
tel: 55 (11) 3052-2013

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Kely Torres – Mãe do Antônio e do Miguel, Mestre em Fonoaudiologia, consultora em amamentação, atua em UTI neonatal e realiza triagem auditiva neonatal. Contatos: kely_carvalho@yahoo.com.br http://www.audiochecksaude.com.br

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